Fabian
Vi har fått svar vad det är för nått knas med Fabian. Ni får gå in på min mammas blogg och läsa mer om det. Han har iaf ett kromosomfel. Det fattas en del av den största kromosomen. Det är färre än 10 st i hela världen som har det syndromet. När det finns så få som har det så finns det även få svar att ge på våra frågor. Man vet inget om hans livslängd, om han kommer kunna gå eller kunna prata nångång.
Syndromet påverkar hans muskler och även andningen och hjärtat. Om jag fattat det rätt.
Jag mådde så illa när mamma och Robert kom hem och jag frågade vad dom sa. Sekunden innan Rpbert berätta trodde jag att jag skulle spy. Han berätta lite kort vad de handla om och jag sköt dom tankarna åt sidan så fort jag kunde. Jag vill inte visa mig svag och gråta framför andra. Har försökt att inte tänka så mycket på det där.
Men nu när alla somna så bubbla allt upp. Det gör så ONT i mig. Vi fick ett svar som kanske gav ännu mer frågor. Som man inte kan få svar på.
Jag har aldrig sett Fabian som sjuk. Fabian har bara varit Fabian, en unik liten pojke som bara tagit saker i sin egen takt, han har ju inte varit sjuk.
Nu när allt sjunker ner. Man tänker, försöker fatta... Men det går liksom inte ihop. Inte min lilla Fabian.
Och ordet "livslängd" skrämmer mig nå otroligt! Man vet inte. Men jag önskar och hoppas att han får leva ett långt och lyckligt liv. Tillsammans med oss. Hans Familj.
Man trodde man skulle bli glad av att få svar men istället blev allt för verkligt och bara otroligt jobbigt. Önskar jag kunde ge honom min hela kromosom så han kan få leva sitt liv fullt ut. Min galna lilla busiga Fabian.
Min solstråle alla dagar i veckan!
Även fast han tvingar en att sitta på golvet hur länge som helst, plocka isär och sätta ihop dammsugaren, trä på strumpor på saker och få brottas lite för att få på honom tröjor. Han vet nog inte hur mycket glädje han ger vår familj
Kommentarer
Trackback
